L'Espina Bífida és una malaltia que consisteix en una malformació congènita del tub neural, caracteritzada perquè un o diversos arcs vertebrals posteriors no han fusionat correctament durant el desenvolupament del fetus a la panxa de la mare i la medul·la espinal queda sense protecció òssia. Segons la lesió, l'afectat té una afectació de la part locomotriu o altra i per tant una mobilitat determinada. Per aquest motiu, serà necessari l'ús d'un aparell ortopèdic. Els símptomes que presenta aquesta malaltia són la pèrdua de sensibilitat a la pell i feblesa més avall de la lesió, així com també feblesa en els músculs de la bufeta i l'intestí. La hidrocefàlia és una de les complicacions més importants en aquests casos, la qual consisteix en una acumulació de líquid cefalorraquídic al cervell que li produeix una pressió que és necessari eliminar per evitar lesions cerebrals. Per sort, jo no tinc hidrocefàlia.
Centrant-me ara en la part més social, dir que a l'hora de desenvolupar activitats determinades, els afectats d'Espina Bífida necessitem un entorn adaptat, el qual impliqui no haver de dependre de ningú i poder sentir-se totalment independent. Si parlem dels problemes relacionals, d'una banda cal destacar el paper importantíssim de la família. En el meu cas, estic molt satisfeta de la família que tinc, sempre els hi estaré molt agraïda per la lluita feta en tot moment, que que gràcies a això, estic com estic. Sense ells no hauria arribat on sóc, n'estic convençuda. D'altra banda, una de les inquietuds de les persones que tenim aquest tipus de discapacitat, és què hem de fer en el futur, ja que durant el creixement, i ho dic per experiència, els amics o aquells que consideres que són els teus amics no sempre t'accepten i fins i tot, et poden arribar a fer sentir al marge dels altres. A mesura de sotragades d'aquestes, t'adones realment de qui pots considerar que són els teus amics, aquells que sovint es poden comptar amb els dits d'una mà.
A dia d'avui, l'Espina Bífida no té cura, però si que hi ha avanços que permeten una millor qualitat de vida. Jo he passat gairebé una vintena de vegades per quiròfan i tot i que quan en surto sempre dic que no hi tornaria, un cop m'he recuperat i en veig el resultat obtingut, m'adono que ha valgut la pena, ja que la meva qualitat de vida ha millorat considerablement.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada